Comment favoriser le développement et l'accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?

# 14/03/2017 à 05:34 KAIBI.F

Commission : Organisation Mondiale de la Santé.
Question : Comment favoriser le développement et l'accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?
Auteur : République Lituanienne

Aujourd'hui lorsqu'un patient est mis au courant du fait qu'il est atteint d'une maladie rare,la première chose qui lui vient a l'esprit est l'idée d'une maladie incurable , une maladie dont les traitements. et les recherches ne verront jamais le jours. la raison est que ces maladie "rares" aussi appelés maladie orpheline n'atteigne qu'une mince partie partie de la population, il existerait dans le monde 8000 maladies rares connues par l'homme dont les cas sont trop particulier pour consacrer des recherches au cas par cas.
nous voulons redonner de l'espoir aux gens et leurs prouver que des traitements pour des maladies rares ne signifie pas des traitement inaccessible.
pensez a une chose, derrière ses rares personnes touchés se cachent une famille, des amis, un entourage, une société, certes les patients sont rares mais les proches ne les sont pas.

Nous pensons que toute les nations sont concernés et que contrairement au problèmes économiques qui sont répartis en fonction de chaque situation de chaque pays,les problemes medicaux sont répartis sur une population de manière aléatoires, cependant certains critères entrent en jeux, notamment les causes génétiques des maladies, car après plusieurs recherches des chercheurs en ont déduits que la majorité de ces maladie rares sont dut a des anomalies génétiques.

ici 2 solutions s'offrent a nous a nous de choisir la plus rigoureuse,
premièrement la solutions la plus radical qui s'applique sur un court terme mais dont les résultats peuvent tirer de dangereux résultats, nous parlons d'une méthode utilisés par les scientifiques qui se nomme la transgenèse, nous savons que les maladies héréditaire ou génétiques sont connues avant la naissance grâce a la perceptions des gènes dans les chromosomes. dorénavant nous pouvons modifier certains gènes qui cause ces maladies.
mais cette méthode n'est pas encore totalement mis au point, des test on été fait sur des mammifère proche de l'homme (génétiquement) mais une loi oblige chaque nouveau traitement a faire des recherches sur celui ci afin d’être sur qu'il est au point et pour ne pas avoir l'effet inverse tel une mutations génétique (ou cancer...)
la seconde solution que la délégation lituanienne recommande vivement, doit être appliqué sur un long terme mais nous pouvons nous assurer d'une fonctionnalité de ces traitements.
le problème est que chaque nation travail seul et essaye de résoudre ses problèmes seuls, ou de faire ds recherches solitaires et le manque de budget ou les problèmes de nombre font que les recherches sont abandonnés par le gouvernement.La solution est devant nos yeux, nous devon profiter de ce comité et utilisé son avantage qui n'est autre que son nombre. la délégation lituaniennes propose de séparer les recherches entre les nations de maniérés équitable en fonction des ces capacités budgétaires et médicales. n'oublions pas l'union fait la force de ce fait, Il serait donc maintenant judicieux de prendre une approche plus pragmatique pour traiter les maladies rares.

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