Comment favoriser le développement et l’accès aux traitements innovants pour les maladies rares?

# 31/12/2016 à 17:07 Sophia L

Comité: Organisation Mondiale de la Santé
Auteur: République populaire de Chine
Problématique: Comment favoriser le développement et l’accès aux traitements innovants pour les maladies rares?

Texte de politique générale:

Selon les critères de l’Organisation Mondiale de la Santé, une maladie est dite rare ou orpheline lorsqu’elle touche moins d’une personne sur deux mille. Plus de 7000 maladies rares ont déjà été identifiées, dont 80% d’origine génétique.

En février 2016, le “China-Dolls Centre for Rare Disorders” a mené la première enquête nationale, réalisée sur une plate-forme Web, sur 1771 patients souffrant de 142 maladies rares distinctes en Chine. Les résultats de l'enquête ont révélé que les difficultés sociales et économiques rencontrées par ce groupe de personnes sont au-delà de l'imagination. Plus de 90% des personnes interrogées n'étaient pas en mesure de gagner leur vie par elles-mêmes. En moyenne, les dépenses médicales pour une personne atteinte d'une maladie rare en 2015 était trois fois plus élevée que son revenu individuel et 1,9 fois plus élevée que son revenu familial. Ils reçoivent également beaucoup moins de soutien social que, par exemple, les personnes vivant avec le VIH.
De plus, seulement 5% des personnes atteintes de ces 7000 maladies rares ont un traitement, la réalité est que pour les 95% restant, les recherches et essais afin de créer de nouveaux traitements prennent souvent des années, voir meme des décennies.

Il serait donc maintenant judicieux de prendre une approche plus pragmatique pour traiter les maladies rares en Chine, comme l'augmentation du soutien socio-économique pour les patients et leurs familles, ainsi qu’accélérer le processus de réutilisation des médicaments existants et renforcer les lois sur l'éducation et les droits handicapées.
Le diagnostic de maladies rares et la disponibilité de médicaments pour les traiter restent des défis importants pour le système de santé en Chine. Bien que plusieurs stratégies aient été employées pour promouvoir l'identification et le traitement des maladies rares, elles restent sous-reconnues dans cette région.
La création de la première organisation nationale chinoise contre les maladies rares, pour la prévention et le traitement des maladies rares de Chine, affirme l'engagement du pays en matière de recherche innovante en matière de soins de santé. La Chine encourage activement la réglementation des maladies rares et des médicaments orphelins. Ce panel se concentrera sur la recherche et le développement de ces médicaments en Chine, et les principaux dirigeants discuteront de la manière dont ils s'attendent à ce que ce domaine se développe.
Le lancement récent du premier projet pilote visant à améliorer le niveau de soins de santé pour les patients atteints de maladies rares en Chine est un développement important.The Chinese Organization for Rare Disorders (CORD) estime qu'il est essentiel que la sensibilisation accrue et l'amélioration des connaissances sur les maladies rares en Chine s'accompagne de la mise en place de registres / réseaux de patients appropriés et de politiques de remboursement pour leur traitement. D'autres mesures clés devraient inclure la mise en œuvre de politiques relatives à l'approbation accélérée ainsi que les exemptions d'essais cliniques à grande échelle et l'approbation spéciale des médicaments orphelins en Chine. Le progrès dans ces domaines importants en Chine mettra le pays dans une position d’adresser les soins de santé et les fardeaux sociaux associés aux maladies rares.

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