Comment favoriser l'accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?

# 30/12/2016 à 10:39 Ghali

Commission : Organisation Mondiale de la santé
Question : Comment favoriser l'accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?
Auteur : République du Sénégal

Les maladies rares sont des maladies touchant peu de personnes et dont la prévalence est très faible ( de 1/10 000 à 1/200 000 selon les différentes nations). Le problème avec ces maladies c'est qu'elles sont très nombreuses ( entre 5000 et 8000 ) et pour chacune de ces maladies il faut faire des recherches appropriées généralement très couteuses. L'OMS a pour but d'organiser ces recherches pour qu'elles soient les plus efficientes possible et aboutissent à des remèdes efficaces.
Les différents événements caritatifs comme les téléthons servent à récolter des fonds pour ces laboratoires qui en ont énormément besoin pour traiter toutes ces différentes maladies. Aujourd'hui la recherche ne passe que par l'argent car le matériel est très couteux et il faut encore payer toute l’équipe soignante qui aide et accompagne les patients.
Beaucoup de maladies passent par une mauvaise hygiène de vie, il est donc nécessaire de construire des infrastructures publiques dont le but premier est d'offrir aux habitants de régions rurales un approvisionnement en eau potable et en électricité. Ce n'est pas réellement un traitement innovant mais cela peut éviter de nombreuses maladies telles que le scorbut ou encore le béribéri.
Les recherches menées devraient avoir une cohésion internationale pour profiter à tout les malades, et c'est le rôle de l'OMS de pouvoir rendre cela possible en invitant tout les pays à mettre en commun leurs recherches et à financer le plus possible la recherche. Dans ce domaine la il ne devrait pas y avoir de distinction pays du sud / pays du nord car chaque pays peut apporter sa pierre a l'édifice et oeuvrer dans le sens de la création d'un nouveau traitement. De plus, vu que les maladies rares sont majoritairement génétique, les pays du nord sont aussi touchés que les pays du sud. Malheureusement la réglementation n'est pas la même dans tous les pays du monde, certaines sont plus strictes que d'autres et demandent d'innombrables essais cliniques avant de pouvoir commercialiser le produit , d'autres sont plus laxiste. Il serait préférable d'avoir une réglementation mondiale quand à ce sujet la car il peut être très désavantageux lors d'une mise en commun des différentes recherches ainsi qu'à leur aboutissement.
Ensuite, lorsque chaque pays reçoit les médicaments il reste encore à savoir comment les acheminer jusqu'à chaque zone rurale pour que tous les habitants en profitent. En effet les malades vivant à la campagne aujourd'hui ont très peu de chance de trouver sur place un traitement adapté à leurs cas. Il faudrait donc créer des routes spéciales réservées aux convois et au personnel soignant ou encore créer plus d’hôpitaux dans des villes différentes. Cela aura pour effet de réduire le trafic de médicament, certains médicament vendus clandestinement ne sont pas bénéfiques pour la santé car mal dosés ou simplement faux
Enfin, comment les populations rurales vont-elle pouvoir acheter un médicament très couteux ? Chaque pays possédant ses propres assurances maladies, on peut imaginer un rassemblement de toutes ces assurances pour créer un comité dédié aux personnes malades de maladies rares, dans le but qu'elle n'aient rien à payer. Tout serait pris en charge depuis les consultations médicales aux traitements médicamenteux, cela soulagerait énormément les malades et les laisseraient se concentrer sur le plus important : la guérison.

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