Comment favoriser le développement et l'accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?

# 30/10/2016 à 14:52 Organisation Mondiale de la Santé (site web)

Postez ici vos résolutions 2017

# 09/02/2017 à 18:08 AZYMAH

Commission : Comité de l’Organisation Mondiale de la Santé
Question : Comment favoriser le développement et l’accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?
Auteur : Malaisie
La santé publique est depuis longtemps une priorité de l’action mondiale, tous les pays sont touchés par les maladies rares et cherchent des solutions pour le dépistage. L’Organisation mondiale de la santé souligne que les résultats atteints par chaque État dans l’amélioration et la protection de la santé sont précieux pour tous.
Pour développer les traitements innovants pour les maladies rares, il faut :
1) Créer des mécanismes de financement et d’achat novateurs qui permettrait une forte augmentation des fonds destinés à l’achat des médicaments et à la mise au point de nouveaux traitements.
A/ Améliorer l’accessibilité aux médicaments en agissant sur les prix serait fondamental afin de permettre l’accès aux soins aux plus grands nombres de malades, ainsi les traitements médicaux à bas prix pourraient faire progresser l’accès aux traitements innovants

2) Mettre en place des associations permettrait de financer la recherche et de ramener un apport financier nécessaire pour le financement des médicaments.

3) Augmenter la capacité d’innovation et l’industrie pharmaceutique permettraient de mettre au point les traitements indispensables.
A/ Les partenariats pour le développement de recherches permettraient d’augmenter le nombre de produit pour les maladies rares et développer les moyens de remédier aux lacunes en matière de recherche.
B / Une subvention peut permettre aux entreprises de financer la recherche initiale d’un médicament contre une maladie rare et de réaliser des essais sur un nouveau médicament potentiel.

4) Mettre en place des mesures destinées à faire respecter les bonnes pratiques de fabrications et d’effectuer des contrôles afin d’éliminer les produits de qualité inférieure. Les produits doivent être sans risque, efficaces et de qualité.

5) Inciter les laboratoires à investir dans la recherche afin de découvrir les thérapeutiques les plus efficaces pour les maladies rares.

# 22/02/2017 à 13:02 Rhita El Kheiri

Forum : OMS
Question : Comment favoriser le développement et l’accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?
Soumis par : L’Égypte
Pays co-signataires :

L’Égypte,

Sachant que les maladies rares touchent des millions de personnes dans le Monde;

Conscient que certaines maladies sont si rares qu’il est difficile de trouver le professionnel de santé qui émettra le bon diagnostic;

Ayant à l’esprit qu’il n’existe pas toujours de traitements curatifs pour les maladies rares malgré qu’il y ait la possibilité de proposer aux malades une prise en charge thérapeutique afin d’améliorer les conditions de vie et d’allonger l’espérance de vie;

Conscient qu’il est nécessaire d’investir dans la recherche et dans le développement des innovations thérapeutiques;

1. Encourage l’investissement des États membres dans la recherche afin de trouver des traitements pour les maladies rares,

2. Propose le financement des programmes de recherche par les associations, les dons, et par un prélèvement sur le secteur privé,

3. Propose également la mise en place de centres de référence et de compétence pour les maladies rares à l’échelle internationale. Ces centres ont six missions :

a) faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique psychologique et d’accompagnement social,
b) définir et diffuser des protocoles de prise en charge,
c) coordonner les travaux de recherche,
d) participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leur famille,

4. Invite les États membres à organiser le dépistage et à faciliter l’accès aux tests diagnostiques,

5. Propose la mise en place d’un système de remboursement des soins engendrés par une maladie rare pour faciliter l’accès aux traitements.

# 04/03/2017 à 20:40 Onat Gürbüz

Commité: l’Organisation Mondiale de la Santé
Problématique: Comment favoriser le développement et l’accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?
Auteur: Brésil

Afin d’être considérée comme rare, chaque maladie spécifique ne peut affecter plus d’un nombre limité de personnes sur l’ensemble de la population. La plupart des maladies rares touchent seulement des milliers, des centaines, voir quelques dizaines de malades. Les chiffres mentionnés ci-dessus signifient que même si les «maladies sont rares, les malades qui en sont atteints sont nombreux ». Ainsi, il n’est « pas si inhabituel d’avoir une maladie rare ». Les maladies rares se caractérisent également par leur chiffre important et la grande diversité de troubles et symptômes variables, non seulement d’une maladie à l’autre, mais également dans la même maladie. De nombreux diagnostics révèlent une grande diversité de sous-catégories pour une même maladie. On estime qu’il existe entre 5 000 et 7 000 maladies rares distinctes aujourd’hui, touchant les aptitudes physiques, capacités mentales, comportements et facultés sensorielles. Les maladies rares diffèrent également dans leur gravité. La plupart mettent en danger la vie des malades, tandis que d’autres sont compatibles avec une vie normale si elles sont diagnostiquées à temps et traitées correctement. Cette diversité et le manque de demande pour les médicaments de ces maladies causent aussi leurs sévérités. Donc la clé pour aider ce qui sont touchés est l’encouragement des recherches des cures.

les solutions possibles sont:

1- créer un fond pour aider aux recherches,

2- encourager ce qui travaillent pour trouver des médicaments,

3- organiser des séminaires pour augmenter la conscience.

4- des inspections gratuites pour les familles des gens atteints des maladies rares génétiques

# 14/03/2017 à 04:30 MAZIAN Elias

Commission : Organisation Mondiale de la Santé.
Question : Comment favoriser le développement et l'accès aux traitements innovants pour les maladies rares ?
Auteur : République de Corée.

D’après une enquête mener par RDUK, (association contre les maladies rares), les expériences en matière de diagnostic, par exemple, varie énormément d’un patient à l’autre, ce qui soulève des inquiétudes quant à l’égalité d’accès aux traitements dans les différentes parties du pays.
Voici quelques-uns des résultats de l’enquête :
- 46% des patients atteints de maladies rares ayant répondu au questionnaire ont dû attendre plus d’un an pour obtenir u diagnostic définitif. Parmi eux, 20% ont attendu plus de cinq ans et 12% plus de dix ans.
- 46% des patients ont fait l’objet d’un diagnostic erroné.
- 52% des patients estiment ne pas avoir été suffisamment informés sur leur maladie suite au diagnostic.
- 25% des patients sont suivis dans trois ou quatre centres médicaux différent.
- 45% des patients ne sont pas au courant de l’existence d’un centre spécialisé dans leur maladie.
- 57% des patients n’ont participé à aucun projet de recherche.
- 37% des patients n’ont personne vers qui se tourner pour poser des questions sur leurs maladies.

Nous la délégation de la République de Corée, proposons l’élaboration de plusieurs centres de recherche disperser dans le monde entier où les médecins (généralistes et spécialistes) pourront avoir accès à une base de données avec une possibilité de pouvoir l’actualiser afin d’augmenter les chances de pouvoir en diagnostiquer un maximum. Nous proposons aussi une campagne de sensibilisation.

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